바이오뱅크 (Biobank)의 어린이 DNA 수집은 어린이가 자란 후 동의를 얻어야 한다는 국제생명윤리 전문가들의 주장을 소개하고 있습니다.
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Child DNA donors should have their say
Bioethicists argue for stricter rules at genetic repositories.
출처 : Published online 13 August 2009 | Nature | doi:10.1038/news.2009.819
http://www.nature.com/news/2009/090813/full/news.2009.819.html
Biobanks should revamp how they handle DNA from healthy children, says an international team of bioethics experts. Children whose parents have signed them up for long-term studies should not have their genetic data distributed or made public until the donors consent at an older age, says the team, which publishes its recommendations today in Science1.
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동의를 얻어야 하는 어린이 DNA 샘플수집
출처 : KISTI 『글로벌동향브리핑(GTB)』 2009-08-16
http://radar.ndsl.kr/tre_View.do?ct=TREND&clcd=M&clk=&lp=TM&gotoPage=23&cn=GTB2009080341
국제 생명윤리전문가들은 바이오뱅크 (Biobank)가 건강한 어린이들의 DNA를 다루는 방법을 개선해야 한다고 주장했다. 어린이에 대한 장기적인 연구에 동의한 부모들은 어린이들의 유전 자료를 배포해서는 안되며 제공자 자신의 동의가 이루어질 수 있는 연령에 이를 때까지 공유할 수 없다고 <사이언스>지에 발표된 논문에서 주장했다 < Gurwitz, D., Fortier, I., Lunshof, J. E. & Knoppers, B. M. Science 325, 818-819 (2009)>. 캐나다의 몬트리올에 위치한 맥길 대학 (McGill University)의 유전체 정책센터 (Centre of Genomics and Policy)의 소장인 바사 마리아 노퍼스 (Bartha Maria Knoppers)는 “어린이들은 자신들이 충분히 자란 이후에 결정을 할 수 있어야 한다”고 말했다. 만일 이행된다면 이 권고안은 바이오뱅크에 참가하는 어린이들의 사생활을 보호될 수 있다. 하지만 비판자들은 임의적이며 어린이들의 보건문제에 대한 연구를 방해할 수 있다고 우려하고 있다.
미국의 국립어린이 연구 (US National Children’s Study)와 노르웨이 엄마와 아기의 코호트 연구 (Norwegian Mother and Child Cohort Study)를 포함한 많은 대규모 바이오뱅크 프로젝트는 현재 일상적으로 건강한 신생아와 어린이에서 생물학적인 샘플을 얻고 있다. 이러한 유아 참가문제는 특이한 윤리적인 문제와 마주하게 된다. 이들은 너무 어려서 고지에 입각한 동의를 얻을 수 없다. 그래서 부모나 가디언들로 부터의 위임이 필수적이다. 하지만 궁극적으로 어린이들은 자신의 DNA를 공유하기 싫어하는 성인이 될 수 있다.
이스라엘의 텔아비브 대학 (Tel-Aviv University)의 국립 이스라엘 인구 유전학 연구소 (National Laboratory for the Genetics of Israeli Populations)의 소장이며 이번 연구의 저자인 데이비드 구르비츠 (David Gurwitz)는 이번 연구의 권고안은 개인적 유전자료의 노출과 연관된 위험으로부터 어린이 제공자들을 보호하는데 필요하다고 말했다. 그는 “DNA는 강하기 때문에 그리고 특이한 신원판명방법이기 때문에 외부 연구자들이 DNA 샘플에 손대는 것을 급히할 필요가 없다”고 말했다. 소아과 연구의 지연문제를 피하기 위해 바이오뱅크 내에 연구시설을 건설하여 샘플이 완전한 동의를 얻기 전까지 바이오뱅크 외부로 유출되지 않도록 해야 한다. 이 논문에서 “일부 훌륭한 제안을 하고 있다”고 워싱턴 DC의 유전학 및 공공정책센터 (Genetics and Public Policy Center)의 부소장인 조안 스코트 (Joan Scott)는 말하면서 “이러한 안전장치를 확립하는데는 많은 비용이 들어갈 것이다. 하지만 우리는 어린이의 유전자 샘플을 얻기 위해서는 이 문제를 다루어야 한다”고 말했다.
이 정책 권고안은 건강한 어린이들로부터 DNA와 생활양식 정보를 저장하는 바이오뱅크에만 해당된다고 저자들은 주장했다. 질병을 앓고 있는 어린이들로부터 샘플을 수집하여 저장하는 질병특화 저장소에 대해서는 잠재적인 사생활침해의 위험보다는 치료를 위한 혜택이 훨씬 중요하다고 주장했다. 하지만 많은 생명윤리학자들은 이 문제를 구분하여 다루고 있다. 질병특화 연구로서 시작된 연구는 좀더 다양한 보건문제에 대한 해결책을 제공하기도 한다고 스웨덴의 웁살라 대학 (Uppsala University)의 매츠 한손 (Mats Hanson)은 말했다. 그는 “이 바이오뱅크는 모두 일반적인 사용을 목적으로 하고 있다”고 말했다. 워싱턴 DC의 생명윤리연구소인 헤이스팅스 센터 (Hastings Center)의 카렌 매쉬케 (Karen Maschke)는 유출된 유전정보의 위험은 제공자가 어린이인 경우와 어른인 경우 모두 동일하다고 지적했다. 하지만 그녀는 질병을 앓고 있는 환자들은 연구에 참여하여 개인적인 혜택을 거의 얻지 못한다고 말했다. 그녀는 “이러한 이분법이 정당화될 수 없다고 생각한다”고 말했다.
다른 비판자들은 이러한 권고안을 시행하는데 있어서 바이오뱅크가 겪을 수 있는 실제적인 어려움을 지적하고 있다. 미국 뉴햄프셔의 하노버에 위치한 다트머스 컬리지 (Dartmouth College)의 윤리학 연구소 (Ethics Institute)의 소장인 로널드 그린 (Ronald Green)은 어린이들이 일단 프로젝트에 참여한 후 성인이 되어서 다시 접촉하는 것은 불필요하게 엄격하며 프로젝트에 있어서 ‘악몽’과 같은 어려움을 줄 것이라고 말했다. 또한 적어도 이동이 적은 사람들을 제외한 사람들을 제외하게 되면서 자료의 중립성에 문제가 될 수 있다. 또한 성인 합의의 의무화는 사람들에게 큰 우려가 되지 않을 것이라고 워싱턴주의 시애틀 어린이병원의 트루만 캐츠 소아생명윤리센터 (Treuman Katz Center for Pediatric Bioethics)의 소장인 벤야민 윌폰드 (Benjamin Wilfond)는 말했다. 지난 달 그가 발표한 조사결과에서 거의 1200명의 응답자 중에서 67%가 나중에 성인으로서 동의를 얻기 위한 재접촉에 실패할 경우에 어린 시절의 DNA샘플과 자료의 지속적인 사용에 신경 쓰지 않는다고 대답했다 < Goldenberg, A. J., Hull, S. C., Botkin, J. R. & Wilfond, B. S. J. Pediatr. advance online publication doi:10.1016/j.jpeds.2009.04.034 (2009)>.
재접촉을 둘러싼 논쟁은 주의를 다른 곳으로 돌리는 것일 뿐이라고 일리노이주의 시카고 대학의 매클린 임상의학윤리센터 (MacLean Center for Clinical Medical Ethics)의 부소장인 라이니 프리드맨 로스 (Lainie Friedman Ross)는 말했다. 만일 바이오뱅크가 어린이 제공자가 성인이 되어서도 접촉을 할 수 없게 되면 바이오뱅크는 모든 생활양식 선택과 연관된 정보를 받을 수 없으며 장기적인 연구를 위해서 필요한 환경노출문제도 해결할 수 없게 된다. 그녀는 “이 자료는 이들 개인을 추적하지 않는다면 쓸모 없는 일이다”고 말했다. 하지만 그린은 유전자료의 확산을 막으려는 시도는 소용없다고 말했다. 어린이 정보제공자를 좀더 좋은 방법으로 보호하기 위해 그린은2008년에 제정된 미국 유전정보비차별화법 (US Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008)과 같은 법제화가 강화되어야 한다고 말했다. 이를 통해서 생물학적 정보가 편파적으로 사용되는 것을 막을 수 있다고 제안했다. “우리가 앞으로 마주하는 현실에서 DNA는 이용가능하게 될 것이며, 우리가 필요한 보호장치는 법적인 보호이다”고 말했다.
출처: <네이처> 2009년 8월 14일
참고자료: Gurwitz, D., Fortier, I., Lunshof, J. E. & Knoppers, B. M. ‘Children and population biobanks’, Science 325, 818-819 (2009).
Goldenberg, A. J., Hull, S. C., Botkin, J. R. & Wilfond, B. S. J. Pediatr. ‘Pediatric biobanks: approaching informed consent for continuing research after children grow up’ advance online publication doi:10.1016/j.jpeds.2009.04.034 (2009).
