Help Hannah Breathe(한국계 캐나다인) 모금 계정
모금 목표 : 5만 달러, 현재 38,159달러 모금(76% 목표 달성)
최고 기부액 : Justin and Jason gave $1,111.00 (2013년 4월 30일)
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[주한미대사관 트위터]
선천성 기도 무형성증’ 환자로 기도 (숨관) 없이 태어났던 해나가 미국을 방문하여 ‘줄기세포’ 인공기도 이식수술을 받았답니다. 그 감동적인 스토리를 오늘밤 11시 20분 MBC ‘휴먼다큐 사랑’에서 만나보세요. http://t.co/MaCqPGTGD1
2013.05.06
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휴먼다큐사랑 해나의기적2부 세계최초 줄기세포 인공기도 전체 이식수술! 선천성 기도(숨관) 무형성증
http://barnbarten.com/2244
MBC [휴먼다큐 사랑]이 지난주 방송에 이어 ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 앓고 있는 해나의 이야기를 다룬 ‘해나의 기적’ 2부(연출 유해진)를 방송한다.
앞선 방송에서 해나는 세계적으로도 손에 꼽을 만큼 희귀한 병, ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 안고 태어나 기적적으로 32개월의 삶을 이어온 이야기를 다뤘다. 보통의 경우, 출산과 함께 사망하지만 이 아이 해나는 기적처럼 식도 끝이 폐와 연결되어 있어서 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다. 그리고 그런 해나에게 또 다른 기적이 일어났다. 서울대병원에 연수차 들렀던 교포 간호사 린제이 손이 자신이 일하던 일리노이주립대병원의 소아외과의사 마크 홀터만 박사에게 구원의 손길을 요청했고 인공기도 이식수술을 무료로 해주기로 한 것. 그런데 해나처럼 자라나는 아이에게 인공기도 이식수술은 위험할 수도 있는 일. 결국 세계 최초로 ‘줄기세포’ 인공기도 이식수술에 성공한 스웨덴 의사 파울로 마키아리니 박사에게 무작정 연락했고, 파울로 박사는 흔쾌히 수술에 나서게 되었다.
해나의 수술은 상당히 많은 사람들의 사랑이 모여 가능해진 것이다. 우선 의료진 모두가 무료로 수술에 참여한다. 스웨덴, 러시아, 스페인 등지로 출장다니며 수술을 위해 바쁜 스케줄을 소화해야 하는 파울로 박사는 해나를 위해 한 달 이상 미국 병원에 머물게 된다. 기도의 부분적인 이식은 몇 차례 성공했지만, 기도 전체를 줄기세포로 이식하는 수술은 세계에서 최초로 하게 되는 것이다. 이 수술을 위해 줄기세포 배양시설 제조업체는 50만 달러(한화 약 5억 5천만원)에 달하는 시설을 일 년간 무료로 대여해 주었다. 또 수술이 행해지는 OSF(성 프란시스 병원)는 해나 치료로 발생하는 모든 비용(백만 달러 이상 추산)을 무료로 해주기로 했다.
해나는 32개월이 되도록 병원 밖을 나가보지 못했다. 마침내 3월 29일, 해나는 병원 바깥의 공기를 처음으로 호흡하게 되었다. 서울대병원에서 수술을 하게 되는 미국 일리노이주 피오리아시의 OSF병원까지 18시간의 긴 여행의 과정은 순탄치 않았다. 비행기 안에서는 해나의 산소포화도가 계속 떨어지고 가래가 심하게 끓어서 동행했던 파울로 마키아리니 박사, 이주영 서울대 교수, 린제이 손 간호사, 김영신 서울대 간호사 등이 비행시간 내내 자리에 편히 앉아있지 못했다. 각종 의료기기를 준비하고 높은 비용을 감당하며 비즈니스 석에 탑승했지만, 12시간의 비행은 매우 아슬아슬했다.
해나의 치료를 위해 OSF병원은 놀라운 준비를 했다. 호텔같은 1인실 병실은 물론, 2명의 간호사(한명은 석션을 담당하는 호흡기 치료사)가 오로지 해나만을 위해 상주하도록 했다. 형편이 여의치 않는 해나 부모의 거주를 위해 병원 측 인사의 지인 집을 무료로 빌려 주었고, 해나 언니 대나가 세달 가량 무료로 유치원에 다닐 수 있도록 준비했다. 그리고 언제든지 거주하는 곳으로부터 병원까지 이동할 수 있도록 전화하면 바로 차량을 보내주는 지원까지 아끼지 않았다.
캐나다 뉴펀들랜드에 사시는 해나 할아버지, 할머니는 해나가 2010년 8월 태어난 후, 한번도 직접 만나보지 못했다. 늘 아빠 대럴이 보내주는 사진과 비디오로 안타까움을 달랠 뿐이었다. 당장 미국으로 올 것만 같았던 해나는 FDA(미국 식품의약국)의 승인이 나는데 2년이 걸리면서 해나와의 만남을 계속 뒤로 미뤄야 했다. 2년 동안 할머니는 휴가를 계속 쌓을 뿐이었다. 마침내 4월 2일 할아버지, 할머니는 시카고 공항에 도착했고, 바로 차로 3시간을 달려 해나의 병실에 닿았다. 해나를 보는 순간, 할머니는 주저앉고 말았다. 눈물로 이어진 첫 만남. 해나는 처음 보는 사람에게 늘 보여주는 눈물 대신에 귀여운 미소로 할아버지, 할머니를 맞았다.
마크 홀터만 박사가 파울로 마키아리니 박사의 줄기세포 인공기도 이식수술 소식을 듣고, 무작정 이메일을 보냈을 때 사실 답변이 오리라는 기대를 하지 않았었다. 워낙 세계적으로 유명한 박사인데다, 바쁜 스케줄로 인해 한국의 아이에게 관심을 기울이기 쉽지 않으리라는 판단 때문이었다. 그러나 놀랍게도 이메일을 보낸지 6시간 후, 전화가 왔고 기꺼이 무료로 수술을 맡아주겠다고 했다.
파울로 박사는 젊은 시절 프랑스 파리의 병원에서 근무하면서 기관지가 없어서 속수무책으로 죽어가는 많은 아이들을 보면서 인공기도 이식수술에 관심을 가지기 시작했다. 그리고 아이들을 수술하는 데 있어서는 한번도 돈을 받지 않았다. 돈을 고려해 본 적 조차 없다고 했다. 마크 홀터만 박사는 해나에게 감정이입이 너무 과도하게 되는 것은 아닌지 고민스럽다고 했다. 아직 손녀는 없지만, 마치 자신의 첫 손녀처럼 느껴진다고 말하기도 했다. 하지만 의사의 본분을 잃지 않겠다는 다짐을 하며 수술 준비에 들어갔다.
해나의 골수를 채취해 줄기세포를 추출하고 나노섬유로 만든 인공기도에 줄기세포를 입혀서 48시간 이상 배양한 후 이식하게 되는 수술은 말처럼 간단하지 않았다. 12일에 걸친 꼼꼼하고 집요한 준비과정이 있었다. 마크 홀터만 교수는 직접 자신의 피를 뽑아, 줄기세포 배양 시범을 해보기도 했다.
4월 9일의 수술을 앞두고 파울로 박사와 마크 홀터만 박사는 해나의 부모를 찾았다. 수술 전 각종 검사에서 해나는 기도의 문제 뿐 아니라 심각한 혈관 기형도 발견되었다. 뇌에서 심장까지 피를 공급해주는 상대정맥이 잘못되어 있는 것. 이는 수술의 위험성을 크게 증폭시키는 것으로 뇌사의 가능성이 포착되었다는 것. 자칫 수술에서 깨어나지 못할 수도 있다는 의료진의 말에 해나 부모는 끝없이 눈물을 흘려야 했다.
4월 8일, 수술 하루 전, 해나의 부모는 해나에게 세례를 해주기로 결정했다. 자칫 해나의 웃는 얼굴을 마지막으로 보는 것일 수도 있다는 생각에 할머니와 해나 부모는 눈물을 쏟아야 했다. 그리고 세례식의 대모는 린제이 손 간호사가, 대부는 마크 홀터만 박사가 맡아주었다.
마침내 4월 9일 아침 7시 30분, 울면서 오라고 손짓하는 해나 모습에 부모는 눈물을 참으며 바라볼 수밖에 없었다. 12시간에 걸친 대수술. 과연 해나는 튜브 없이도 숨을 쉴 수 있게 되고, 입으로 음식을 먹게 될 수 있을 있을지 모두의 기대와 우려 속에서 해나는 수술실로 향했다.
[휴먼다큐 사랑] ‘해나의 기적’ 2부는 오는 5월 13일(월) 밤 11시 20분에 방송된다
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휴먼다큐사랑 해나의기적2부 세계최초 줄기세포 인공기도 전체 이식수술! 선천성 기도(숨관) 무형성증
http://barnbarten.com/2244
MBC [휴먼다큐 사랑]이 지난주 방송에 이어 ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 앓고 있는 해나의 이야기를 다룬 ‘해나의 기적’ 2부(연출 유해진)를 방송한다.
앞선 방송에서 해나는 세계적으로도 손에 꼽을 만큼 희귀한 병, ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 안고 태어나 기적적으로 32개월의 삶을 이어온 이야기를 다뤘다. 보통의 경우, 출산과 함께 사망하지만 이 아이 해나는 기적처럼 식도 끝이 폐와 연결되어 있어서 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다. 그리고 그런 해나에게 또 다른 기적이 일어났다. 서울대병원에 연수차 들렀던 교포 간호사 린제이 손이 자신이 일하던 일리노이주립대병원의 소아외과의사 마크 홀터만 박사에게 구원의 손길을 요청했고 인공기도 이식수술을 무료로 해주기로 한 것. 그런데 해나처럼 자라나는 아이에게 인공기도 이식수술은 위험할 수도 있는 일. 결국 세계 최초로 ‘줄기세포’ 인공기도 이식수술에 성공한 스웨덴 의사 파울로 마키아리니 박사에게 무작정 연락했고, 파울로 박사는 흔쾌히 수술에 나서게 되었다.
해나의 수술은 상당히 많은 사람들의 사랑이 모여 가능해진 것이다. 우선 의료진 모두가 무료로 수술에 참여한다. 스웨덴, 러시아, 스페인 등지로 출장다니며 수술을 위해 바쁜 스케줄을 소화해야 하는 파울로 박사는 해나를 위해 한 달 이상 미국 병원에 머물게 된다. 기도의 부분적인 이식은 몇 차례 성공했지만, 기도 전체를 줄기세포로 이식하는 수술은 세계에서 최초로 하게 되는 것이다. 이 수술을 위해 줄기세포 배양시설 제조업체는 50만 달러(한화 약 5억 5천만원)에 달하는 시설을 일 년간 무료로 대여해 주었다. 또 수술이 행해지는 OSF(성 프란시스 병원)는 해나 치료로 발생하는 모든 비용(백만 달러 이상 추산)을 무료로 해주기로 했다.
해나는 32개월이 되도록 병원 밖을 나가보지 못했다. 마침내 3월 29일, 해나는 병원 바깥의 공기를 처음으로 호흡하게 되었다. 서울대병원에서 수술을 하게 되는 미국 일리노이주 피오리아시의 OSF병원까지 18시간의 긴 여행의 과정은 순탄치 않았다. 비행기 안에서는 해나의 산소포화도가 계속 떨어지고 가래가 심하게 끓어서 동행했던 파울로 마키아리니 박사, 이주영 서울대 교수, 린제이 손 간호사, 김영신 서울대 간호사 등이 비행시간 내내 자리에 편히 앉아있지 못했다. 각종 의료기기를 준비하고 높은 비용을 감당하며 비즈니스 석에 탑승했지만, 12시간의 비행은 매우 아슬아슬했다.
해나의 치료를 위해 OSF병원은 놀라운 준비를 했다. 호텔같은 1인실 병실은 물론, 2명의 간호사(한명은 석션을 담당하는 호흡기 치료사)가 오로지 해나만을 위해 상주하도록 했다. 형편이 여의치 않는 해나 부모의 거주를 위해 병원 측 인사의 지인 집을 무료로 빌려 주었고, 해나 언니 대나가 세달 가량 무료로 유치원에 다닐 수 있도록 준비했다. 그리고 언제든지 거주하는 곳으로부터 병원까지 이동할 수 있도록 전화하면 바로 차량을 보내주는 지원까지 아끼지 않았다.
캐나다 뉴펀들랜드에 사시는 해나 할아버지, 할머니는 해나가 2010년 8월 태어난 후, 한번도 직접 만나보지 못했다. 늘 아빠 대럴이 보내주는 사진과 비디오로 안타까움을 달랠 뿐이었다. 당장 미국으로 올 것만 같았던 해나는 FDA(미국 식품의약국)의 승인이 나는데 2년이 걸리면서 해나와의 만남을 계속 뒤로 미뤄야 했다. 2년 동안 할머니는 휴가를 계속 쌓을 뿐이었다. 마침내 4월 2일 할아버지, 할머니는 시카고 공항에 도착했고, 바로 차로 3시간을 달려 해나의 병실에 닿았다. 해나를 보는 순간, 할머니는 주저앉고 말았다. 눈물로 이어진 첫 만남. 해나는 처음 보는 사람에게 늘 보여주는 눈물 대신에 귀여운 미소로 할아버지, 할머니를 맞았다.
마크 홀터만 박사가 파울로 마키아리니 박사의 줄기세포 인공기도 이식수술 소식을 듣고, 무작정 이메일을 보냈을 때 사실 답변이 오리라는 기대를 하지 않았었다. 워낙 세계적으로 유명한 박사인데다, 바쁜 스케줄로 인해 한국의 아이에게 관심을 기울이기 쉽지 않으리라는 판단 때문이었다. 그러나 놀랍게도 이메일을 보낸지 6시간 후, 전화가 왔고 기꺼이 무료로 수술을 맡아주겠다고 했다.
파울로 박사는 젊은 시절 프랑스 파리의 병원에서 근무하면서 기관지가 없어서 속수무책으로 죽어가는 많은 아이들을 보면서 인공기도 이식수술에 관심을 가지기 시작했다. 그리고 아이들을 수술하는 데 있어서는 한번도 돈을 받지 않았다. 돈을 고려해 본 적 조차 없다고 했다. 마크 홀터만 박사는 해나에게 감정이입이 너무 과도하게 되는 것은 아닌지 고민스럽다고 했다. 아직 손녀는 없지만, 마치 자신의 첫 손녀처럼 느껴진다고 말하기도 했다. 하지만 의사의 본분을 잃지 않겠다는 다짐을 하며 수술 준비에 들어갔다.
해나의 골수를 채취해 줄기세포를 추출하고 나노섬유로 만든 인공기도에 줄기세포를 입혀서 48시간 이상 배양한 후 이식하게 되는 수술은 말처럼 간단하지 않았다. 12일에 걸친 꼼꼼하고 집요한 준비과정이 있었다. 마크 홀터만 교수는 직접 자신의 피를 뽑아, 줄기세포 배양 시범을 해보기도 했다.
4월 9일의 수술을 앞두고 파울로 박사와 마크 홀터만 박사는 해나의 부모를 찾았다. 수술 전 각종 검사에서 해나는 기도의 문제 뿐 아니라 심각한 혈관 기형도 발견되었다. 뇌에서 심장까지 피를 공급해주는 상대정맥이 잘못되어 있는 것. 이는 수술의 위험성을 크게 증폭시키는 것으로 뇌사의 가능성이 포착되었다는 것. 자칫 수술에서 깨어나지 못할 수도 있다는 의료진의 말에 해나 부모는 끝없이 눈물을 흘려야 했다.
4월 8일, 수술 하루 전, 해나의 부모는 해나에게 세례를 해주기로 결정했다. 자칫 해나의 웃는 얼굴을 마지막으로 보는 것일 수도 있다는 생각에 할머니와 해나 부모는 눈물을 쏟아야 했다. 그리고 세례식의 대모는 린제이 손 간호사가, 대부는 마크 홀터만 박사가 맡아주었다.
마침내 4월 9일 아침 7시 30분, 울면서 오라고 손짓하는 해나 모습에 부모는 눈물을 참으며 바라볼 수밖에 없었다. 12시간에 걸친 대수술. 과연 해나는 튜브 없이도 숨을 쉴 수 있게 되고, 입으로 음식을 먹게 될 수 있을 있을지 모두의 기대와 우려 속에서 해나는 수술실로 향했다.
[휴먼다큐 사랑] ‘해나의 기적’ 2부는 오는 5월 13일(월) 밤 11시 20분에 방송된다
