지난 10월 29일 < 개인질병정보 보호와 활용에 대한 쟁점 그리고 빅데이터 상업화의 실체>라는 주제로 건강과대안/보건의료단체연합 공동 월례포럼을 진행했습니다. 정보 인권 운동을 오래동안 해오신 장여경 진보네트워크 정책활동가, 이은우 변호사(법무법인 지향)님을 모시고 3시간 동안 진지하고 열띤 토론을 진행했습니다.

장여경 선생님은 정보 인권의 관점에서 건강 정보도 동일하게 접근되어야 하며, 특수성이 있다면 건강 정보는 개인의 ‘민감 정보’에 해당하므로 더욱 엄격히 규제되어야 한다는 주장을 피력하셨습니다. 특히 건강정보의 보안 및 안전 등의 문제로 한정되는 아니라, 자기결정권의 차원에서 정보 활용에 대한 동의, 처리, 활용, 삭제 모든 과정에 있어 건강정보 주체의 권리가 강조되어야 함을 지적하셨습니다. 빅데이터 규제와 관련해서는 유럽연합의 GDPR(개인정보 보호규정) 제정 진행 사례를 소개해 주시면서, 미국의 논의가 아니라 유럽연합의 논의 수준에 근거해 빅데이터 관련 규제 장치가 마련되어야 한다고 주장하였습니다. 특히 ‘익명화’, ‘비식별화’, ‘재식별화’의 개념을 설명하면서, 주민등록번호 등이 존재하여 재식별화가 쉬운 한국적 특성을 고려하면 ‘익명화’ ‘비식별화’라는 기술적 방식만으로는 개인 정보 보안이 이루어질 수 없다고 주장하였습니다.

이은우 변호사님은 mHealth, Connected Health, 스마트 헬스 등 건강정보와 보건의료와의 관계가 급격히 변화해가고 있는 현실을 설명하면서, 이러한 현실에 천착한 고민과 대안이 필요하다고 주장하였습니다. 특히 센서 기술의 발전과 사물인터넷의 발전으로 부지불식간에 집적, 활용되는 대규모 데이터의 문제를 어떻게 볼 것인가 고민이 필요하고, 이러한 고민은 건강정보 영역에도 적용된다고 주장하였습니다. 업계의 장밋빛 전망대로 건강 영역에서 이러한 빅데이터를 활용한 건강관리가 보편화된다면 이는 의료 생태계 전반을 뒤흔드는 지각 변동을 예고하는 것이므로, 그러한 변화가 초래할 시장 독점, 정보 독점 문제, 불평등과 차별의 증가 문제 등을 예의주시해야 한다고 언급하였습니다. 더불어 일반적인 개인정보 보안의 문제에 더해 ‘민감정보’로서의 건강정보가 갖는 특수성 때문에 고려해 보아야 할 법적, 윤리적, 인권적 측면에 대해 언급해 주셨습니다.

이후 참가자들은 건강정보의 정의와 분류, 범위, 의료와 건강이 디지털화되는 것의 효용성과 가치, 빅데이터 활용의 가능성과 한계, 공공 목적과 상업적 목적의 빅데이터 활용의 경계, 의미, 가능성 등에 대해 토론하였습니다.