1.연구공동체 건강과대안과 보건의료단체연합은 보건복지부가 일부 시민단체와의 내부 간담회를 통해 최근 공개한 ‘보건의료 빅데이터 추진 전략’ 문서에 대해 다음과 같은 의견을 밝힌다.

2. 우선 국민 전체의 개인질병정보를 포함한 건강정보 및 일생생활정보를 연계해 민간기업과 공유하겠다는 보건의료 빅데이타 추진 전략은 박근혜 정부가 추진했던 전략과 다를 바가 없다. 지난 정부는 개인정보보호법과 의료법으로 보호돼 있는 개인질병정보와 같은 개인의 민감정보를 기업 마케팅에 이용하도록 허용해 주기 위해 행안부 가이드라인을 발표하며 비민주적으로 추진한 바 있다. 보건복지부가 추진하겠다는 전략은 ‘박근혜의 가이드라인’ 편법을 기반으로 하고 있어, 적폐 ‘청산’이 아니라 적폐 ‘계승 전략’이 되는 셈이다.

3. 우리는 여러 차례 개인질병정보와 건강정보의 민간기업 활용과 유출이 가져올 심각한 사회문제를 지적해 온 바 있다. 무엇보다도 한국 의료의 공공성을 버티고 있는 건강보험을 기반으로 한 국민 개인질병정보와 치료정보 등이 그 당사자인 국민의 동의 없이(Opt in)* 보험사나 제약사, 고용업체 등 기업으로의 제공되는 ‘전략’ 은 민간의료보험 활성화나 건강관리서비스 민영화 등 의료민영화의 가장 중요한 안전판을 제거하는 것과 다를 바가 없다. 문재인 정부는 지난 수 십년 동안 의료민영화 싸움의 핵심 쟁점이 건강보험을 기반으로 공적으로 집적된 국민개인질병정보의 민간 공유 문제였다는 걸 잊어선 안된다.

4. 또한 복지부는 ‘보건의료 빅데이터 추진전략’ 을 공개해야 한다. 일부 시민사회단체가 국민 전체를 대표하지 않는다는 상식을 떠나, 국민 개인건강정보를 빅데이타화 해 민간기업에게도 공유하겠다는 정책인 이상, 그 정보의 주인들에게 ‘당신의 개인 정보를 기업이 이용할 수 있도록 수집, 처리, 연결해 제공해도 되는지’를 묻는 절차가 필요하다. 이는 국민건강보험에 대한 신뢰 문제이자 문재인 행정부의 민주화 수준을 가늠할 문제다. 따라서 복지부는 그 추진 전략의 상세한 내용을 공개하고 이와 관련해 공개적으로 국민 의견이 접수되고 토론될 수 있는 민주적 공론화 과정을 마련해야 한다.

5. 아래 복지부 <보건의료 빅데이터 추진전략> 보고서에 대한 상세 의견서 첨부.

* 옵트인(Opt-in)은 정보 수집 및 이용 전에 정보 주체가 자신의 정보 수집 등을 동의하는 행위 절차를 말한다. 당사자 동의 없이는 당사자의 데이터 수집을 금지하는 제도이기도 하다.

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<보건의료 빅데이터 추진전략> 에 대한 의견

보건의료 부문에서 빅데이터 활용의 효과는 아직 충분히 검증되지 않았다. 치료의 질 및 효과의 향상, 질병 예방, 환자 안전 수준의 향상, 의료비 절감 등의 효과가 거론되며 세계적으로 적지 않은 논의가 이루어지고 있는 것은 사실이지만, 기술적, 사회적으로 이는 아직 미완의 상태다. 많은 논의와 장밋빛 전망에 견줘 실제 현실에서 데이터로 입증된 효과를 보이는 보건의료 빅데이터 활용 모델은 매우 적다.
오히려 정책 추진의 근거 혹은 가치가 그리 많지 않은 것에 비해 부작용과 오용에 대한 우려는 크다. 개인정보 유출에 따른 프라이버시 침해 문제 뿐 아니라, ‘빅데이터화’를 이용한 감시, 차별, 배제, 낙인의 가능성 등이 제기되고 있다. 대부분의 나라에서 보건의료 전문가들과 환자단체, 시민사회의 우려와 견제가 상존하는 이유다.
그러므로 충분한 의사소통과 공론화를 거쳐 신뢰를 바탕으로 한 거버넌스 체계로 정책 추진이 이루어지지 않는다면, 사회적 논란과 갈등만 심화시킨 채 언제든지 좌초될 수 있는 성격의 정책임을 영국의 NHS ‘Care.data’ 사업의 실패 사례가 극명하게 보여주고 있다.
한국의 경우 지난 정권에서 추진했던 ‘원격 진료’, ‘건강관리서비스’ 정책 추진의 과정을 타산지석으로 삼아야 한다. 이 정책들은 국민 건강보다는 일부 기업의 이익추구를 보장하기 위한 정책, 국민의 건강을 희생양으로 삼아 기업의 돈벌이 수단만 늘려주는 ‘의료 민영화’ 정책으로 규정되어 정책 실패로 귀결되었다. 현 정부가 지난 정부의 ‘적폐’를 청산하고 ‘비정상의 정상화’를 꾀한다면, 보건의료 빅데이터 정책 추진은 근본부터 재구성하여 첫 출발부터 다시 시작하여야 한다.

1. 보건의료 빅데이터 활용의 효과 및 전망에 대한 충분한 근거를 밝혀야 한다.

다른 영역과 달리 보건의료 부문의 기술은 안전성이 입증되지 않은 기술이나 효과가 충분히 입증되지 않은 기술이 도입되면, 그 피해가 개인의 생명과 건강과 직결된다는 특수성을 가지고 있다. 더불어 건강 관련 의사 결정은 의도 하지 않은 차별과 배제, 낙인 효과를 낳을 수 있기 때문에 더욱 신중해야 한다.
그러므로 단지 ‘예측’에 기반한, 그리고 수익성에 기반한 정책 추진을 해서는 안 된다. ‘근거’에 기반한 정책 추진이 되어야 하고, 그 근거의 수준은 전통적 의료 기술, 사업, 정책 추진시 요구되는 정도의 ‘탄탄하고 충분한’ 것이어야 한다.
가령 빅데이터에 기반한 의료 정책 혹은 사업으로 이야기 되고 있는 ‘개인 중심 맞춤형 건강정보 제공 서비스’, ‘감염성 질환에 대한 체계적인 예측·감시 시스템’, ‘사회적 취약계층 건강증진·질환관리를 위한 서비스’, ‘정밀의학’ 등이 과연 얼마나 그 효과나 사회적 효용이 있을지에 대해 아직까지 많은 논란이 있고 그 내용이 제대로 정의되지도 못했다.
우선 개인에게 많은 정보를 제공한다고 하여도 그 정보가 건강 행태의 변화나 건강 증진으로 직접적으로 이어지지 않는다는 연구가 오히려 많다. 사람은 데이터에 근거하여 본인의 행동이나 행태를 결정하는 게 아니기 때문이다. 또한 현재의 빅데이터 분석 방법이 가설을 세우고 유용한 데이터를 모아 통계적으로 엄밀한 방법에 따라 검증하는 방식이 아니라, 데이터 ‘양’이 많다는 이유로 단순한 상관 관계를 인과 관계로 치환하려 한다는 비판도 존재한다. 심지어 “쓰레기 같은 데이터를 아무리 많이 모아 잘 분석한 들 쓰레기 같은 결과만 나올 뿐이다.”라는 냉소적인 평가도 존재하는 실정이다. 이와 더불어 인구 집단의 데이터를 개인에게 적용할 때 생기는 문제도 적지 않다.
이에 더해 빅데이터를 활용하여 만든 특정 건강증진 사업 혹은 서비스 모델이 보건의료 부문에서 실제로 건강 증진 내지는 의료비 절감 효과를 낸다고 말하기에는 한국 의료제도가 가진 민간의료기관의 영리적 행위 등 중첩된 문제들이 더 많다.
그러므로 우선적으로 정부가 해야 할 일은 보건의료 부문에서 특정 서비스 혹은 모델이 빅데이터 활용으로 구체적인 효과를 낸다는 ‘탄탄하고 충분한’ 근거를 만드는 작업이어야 한다. 그 효과와 안전성 검증의 시험대를 통과하지 못한 초기 단계 기술에 국민의 혈세를 투자해서는 안 되는 이유다.

2. 건강정보를 매개로 한 감시, 차별, 배제, 낙인에 대한 정부 보호조치에 대한 사회적 기술적 방안을 공론화해야 한다.

보건의료 부문에서는 다른 어느 부분보다도 개인 정보 보호의 원칙을 최우선적으로 지켜야 한다는 것은 두말할 나위 없이 중요하다. 건강정보와 개인질병정보는 개인정보 중에서 가장 민감한 정보 중 하나이기 때문이다. 따라서 정부가 독점적으로 수집한 공적 영역의 국민 개인질병정보와 건강정보를 활용하는 것은, 엄격한 보호 정책에 대한 국민적 신뢰를 얻지 못한다면, 관련 빅데이터 정책은 한 걸음도 나아갈 수 없다.
한 개인의 건강정보가 유출되면 그에 근거한 차별이나 배제, 낙인이 이루어질 수 있다. 이는 개인의 사생활을 침해할 뿐 아니라 고용상의 불이익, 보험가입 및 급여 제공 등의 경제적 불이익 등 광범한 불이익을 낳을 수 있다. 유출된 정보에 근거해 특정 개인은 삶이 파괴될 수도 있으며 삶의 질을 떨어드리는 기업의 상업적 마케팅의 표적이 될 수도 있다.
빅데이터 분석의 ‘알고리즘’ 자체가 ‘투명성’을 결여한 상태에서 이루어지므로 특정 계층, 인종, 장애, 건강 문제 등을 가진 사람을 차별하거나 배제할 수도 있다는 것도 큰 문제다. 최근 페이스북 알고리즘의 차별과 배제 문제가 논란이 되고 있는데, 이러한 분석 알고리즘의 투명성 결여는 문제가 된 이후에야 알아차릴 수 있다는 점에서 더 큰 문제다.
그런데 지난 정부는 개인정보 보호보다는 기업의 이익과 관련 산업의 발전을 우선한다는 인식으로부터 자유롭지 못했다. 개인정보보호법과 충돌하는 행정 ‘가이드라인’을 만들어 “비식별 조치가 된 정보는 개인정보가 아닌 것으로 ‘추정된다’.”는 해괴한 행정 해석 하에 불법, 탈법을 자행하도록 부추겼다. 법률적 근거도 없이 정부가 가지고 있는 공공데이터를 연계하여 기업에 제공하려 했다. 기존 공공데이터의 연계는 개인정보보호법상 목적 외 사용 내지는 제3자 제공에 해당하는 것으로, 개인의 동의나 별도의 법률적 근거가 없으면 개인정보보호법 위반이다. 그럼에도 불구하고 건강보험공단 자료, 건강보험심사평가원 자료, 질병관리본부 자료 등을 개인 식별자를 활용하여 연계하여 제3자에게 제공하려 했고, 최근 드러난 심평원 개인의료기록 정보 판매 부당 거래는 이런 박근혜 정부의 적폐 중 하나다.
행정부의 일개 행정 해석에 근거하여 공공데이터를 연계하여 제3자에게 제공하는 행위는 명백한 개인정보보호법 위반이고 불법이다. 법 집행을 우선해야 할 정부가 불법을 자행해서는 안 된다. 적폐 청산을 약속한 문재인 정부는 당장 지난 정부의 ‘개인정보 비식별 조치 가이드라인’을 폐기하고, 사회적 논의와 합의 없이 공공데이터를 연계, 제공하려는 시도를 멈추어야 한다. 공공데이터 연계, 제공을 염두에 두고 진행하고 있는 빅데이터 플랫폼 구축 작업도 당장 멈추어야 한다.

지금까지 언급한 두 가지 요구가 받아들여지지 않는다면, 우리는 현 정부의 보건의료 빅데이터 추진전략이 지난 정부 ‘적폐’의 연장선상에 있다고 판단할 수밖에 없다. 효과도 불분명한 정책을 ‘제4차 산업혁명’이라는 이름을 앞세워, 개인의 건강정보를 이용해 돈벌이를 하려는 보험회사, 제약회사, 의료기기 회사의 민원사항을 해결해주고, 시스템 구축과 컨텐츠 개발로 활로를 모색하려는 IT기업, 통신기업의 이익만 보장하는 정책 아니냐는 우려와 불신이 확신으로 바뀔 것이다. 보건의료 빅데이터 추진전략을 국민 건강보다는 일부 기업의 먹거리를 보장하기 위한 정책, 국민의 건강을 희생양으로 삼아 기업의 돈벌이 수단만 늘려주는 ‘의료 민영화’ 정책으로 규정하고 이에 대한 반대 투쟁에 돌입할 것이다. 정부가 진정성, 투명성, 신뢰를 보여주어야 할 때다.

2017. 10. 26

건강권실현을위한 보건의료단체연합, 연구공동체 건강과대안