보건의료 빅데이터로 영리를 추구하는 기업들 – 개인의 의료 기록은 어떻게 유통되어 누구의 이익이 되는가

애덤 태너(지은이), 김재용,김주연,이희영 (옮긴이)/ 따비 2019-05-15 출판

2014년 7월, 검찰은 대한약사회와 그 산하기관인 한국약학정보원을 기소했다. 약국과 병원에서 사용하는 처방전 프로그램 업체가 환자들이 믿고 맡긴 정보를 팔아넘긴 이 사건의 피해자는 국민 5,000만 인구 중 4,399만 명에 달한다. 2011～2014년 문제의 프로그램이 깔린 약국과 병원을 이용한 환자 모두가 피해자다. 검찰이 전국 약국에 처방전 프로그램을 보급하는 약학정보원을 압수수색한 때가 2013년 12월, 그러나 2018년의 마지막 날까지, 형사재판의 1심도 끝나지 않았다. 어떤 이유에선지 아주아주 천천히 진행되는 재판이다.

이 처방전 정보를 사 모아 국외로 빼돌린 다국적 빅데이터 업체는 바로 ‘아이엠에스 헬스’. 그 시작과 발전, 명암을 종횡으로 추적하다 보면, 우리는 건강 데이터의 위태로운 현실, 보건의료 빅데이터 비즈니스의 거대한 진실을 목도하게 될 것이다.

목차
들어가며
1장 약국이 알고 있는 것
2장 약국과 중개상의 데이터 노다지
3장 은밀한 협력
4장 환자의 권한
5장 주치의의 상세 정보
6장 대법원에서의 공방
7장 환자 집단에 대한 장기적인 연구
8장 환자를 위한 싸움
9장 ‘익명화’는 얼마나 안전한가?
10장 한국에서 벌어진 환자 데이터 전쟁
11장 환자 데이터의 바벨탑
12장 21세기의 진전
13장 익명화, 상품화되는 내밀한 정보
14장 나이아가라 폭포 아래에 서서
결론