지난 9월 18일 국회에서, 정부여당이 추진하고 있는 개인정보보호법 개정 및 보건복지부, 과기정통부가 추진하는 바이오헬스 빅데이터사업, 마이헬스데이터 사업 등과 관련하여 정보 주체의 자기결정권 침해 문제를 다루는 토론회를 열었습니다.
이상윤 연구위원(건강과대안)은 보건의료 빅데이터 활용시 개인정보 보호 문제, 정보주체의 자율성(autonomy) 침해 문제, 사회경제적 불평등 심화 문제 등이 발생할 수 있다고 경고하면서, 이러한 문제는 4차산업혁명을 위한 산업 발전 혹은 과학기술 발전이라는 구호 아래 제약되거나 희생될 수 없는 인간 본연의 가치임을 주장하며, 관련 법제도 및 사업의 재검토 및 신중한 추진을 당부했습니다.
오병일 연구위원(정보인권연구소)은 현재 국회 행정안전위원회에 계류되어 있는 개인정보 보호법이 개인정보의 정의 및 개념을 임의적으로 정의, 해석하고 있고, 정보 주체의 권리를 충분히 보장하고 있지 못하며, 감독기구의 독립성도 충분히 보장하고 있지 못하다고 주장하며, 시민사회 내 이견이 존재하는 법안이니만큼 이견이 적은 부분부터 단계적으로 접근하며 충분한 토론과 합의의 시간을 갖자고 주장하였습니다.
발제자의 발제문은 첨부 파일을 참고하시기 바랍니다.

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개인 건강/의료정보 및 유전정보에 대한 정보주체 자기결정권 침해 문제와 대안 마련을 위한 토론회

○ 일시 및 장소 : 2019년 9월 18일(수) 오전 10시 / 국회 제 7 간담회실

○ 공동주최 : 의료민영화저지범국민운동본부 무상의료운동본부 정의당 윤소하의원실 더불어민주당 김상희의원실

○ 진행
이찬진 변호사 (참여연대 집행위원장)

○ 발제
- 보건의료 빅데이터 활용의 법제도, 윤리, 사회경제적 쟁점
이상윤 (건강과대안 책임연구위원, 직업환경의학 전문의)

- 의료 /건강 연구를 위한 개인정보보호법 개정 방향에 대한 제언
오병일 (정보인권연구소 연구위원, 진보넷 대표)

○ 토론
- 이지은 (참여연대 정보인권사업단)
- 정형준 (인도주의실천의사협의회)
- 정일영 (과학기술정책연구원 부연구위원)
- 김병수 (성공회대 교수)
- 보건복지부 의료정보정책과 과장
- 행정안전부 개인정보보호정책과